用爱融化渐冻的心
——我院参加“融化渐冻的心” 走进重庆公益活动
2014年6月21日，中国医师协会第十届“融化渐冻的心”社会公益活动在重庆南坪国际会展中心举行。本次大会首次与中国医师协会神经内科医师分会年会共同举办，来自中国医师协会北京协和医院神经内科主任内崔丽英教授、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授、解放军总医院神经内科副主任黄旭升教授等全国各地神经科专家与中国医师协会领导，以及与协会达成公益项目长期战略合作的凯迪泰和赛诺菲公司，部分“渐冻人”患者及家属、爱心企业和爱心人士，包括CCTV 、凤凰卫视、 健康报等30余家中央及重庆地方媒体共同见证“融化渐冻的心”社会公益活动的十年发展历程。
“融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万肌萎缩侧索硬化症患者的一项公益救助事业。这是一项构建和谐医患关系，展示中国医师医德医风的爱心工程。中国医师协会希望通过对20万肌萎缩侧索硬化症（简称ALS, 俗称“渐冻人”）这个弱势群体的关爱，体现中国196万医师的高度社会责任感和职业操守，实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。
“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，。在世界卫生组织开列的五大绝症之中，与癌症和艾滋病齐名。在中国约有20万患者。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡，发病后平均生存期在2至5年。很多患者在绝望中抗争、奋斗、共勉、互助，但他们也呼唤社会的关注、关爱，助他们一臂之力。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。 为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。在中国，自2005年开始，中国医师协会发起了由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的公益救助事业，目的是为了帮助中国20万运动神经元病患者。10年来中国医师协会开展了扎扎实实的救助服务工作，全国有近20家三甲医院的神经内科专家们为病患提供了大量无私的服务。
今年5月初，中国医师协会了解到我院口腔科医生李红松的患病情况，向我院发出邀请参加6月份在重庆召开的公益活动，医院党委书记刘昌林得知此事后高度重视，立即安排医院工会对参加本次活动作了充分的准备，并于6月18日带领院工会工作人员，亲自专车护送李红松一家到重庆参加活动。李红松是我院口腔科主治医师，1993年毕业于泸州医学院临床医学系，2010年3月，李红松被四川大学华西医院诊断为运动神经元病。2010年生病至今，李红松病情日益加重，因他严重肌萎缩，肌无力无法站立行走，一直由其70多岁的父母照顾，两位老人每天除照顾他生活起居外，还每天用轮椅接送上下班和外出就医、出行。李红松患病后，居住在医院为其安排的一间旧房里。为照顾李红松，医院领导将其调整到病案室审核病历，他本人也一直坚持上班。2010年以来，医院坚持为他垫付医药费，并同意分批从其工资中扣除。口腔科同事自发为其捐款、捐物，医院工会从大病救助基金中，为其拨款4000元，并申请凉山州县总工会惠民帮扶资金2000元。
6月21日下午1点半，公益活动正式开始，在活动的第一部分“爱的坚守”环节，我院党委书记刘昌林、李红松及其父母上台接受了主持人的现场访谈，据了解，在本次参加活动的20多位“渐冻人”代表中，李红松是病情最为严重的一个，他也成为本次公益活动访谈中唯一的一个患者，刘昌林书记向现场观众介绍了李红松的基本情况及我院为李红松所做的相关工作，并鼓励李红松能树立科学的治疗观，相信科学，积极配合权威医院和专家的治疗，也呼吁社会各界帮助患者，让他们建立良好的信心，保持良好的心态，与病魔作顽强斗争，坚持勇敢地活下去，当主持人采访李红松母亲，听到她讲述年岁已高的两老口顾不上自己的身体，一直陪护在儿子身边的感人故事，母爱的伟大让在场所有观众都流下了辛酸的泪水。与此同时，一位非亲非故，坚持照顾李红松两年多的志愿者——西昌市环卫处的环卫工人周世华也走入了在场观众的视野，2011年，周世华听说了李红松的病情后，主动来到李红松家中，每天在完成自己的本职工作后，坚持接送李红松外出和上下班，风雨无阻，他无私付出，不计任何报酬的奉献精神打动了在场所有观众。
搬运上下车
这次到重庆参加活动，是刘书记最为艰苦的一次出差，李红松病情非常严重，全身瘫痪，只能发出喉咙里的咕噜声，与人的交流只能通过还能转动的眼球，两位随行的父母年岁已高，不能胜任陪护的工作，刘书记亲自安排专车陪同前往，正常人一天就到达的路程，为了保证李红松的生命安全，一路走走停停，两天才到达目的地重庆。刘书记和志愿者周世华一起，将完全不能动弹的李红松搬上搬下，无微不至的照顾着李红松的生活和生命安全。刘书记感慨地讲到，这次前往重庆，路途非常困难，同时也亲身体会到李红松病情的严重，生活的艰辛，更受到就在身边的雷锋——环卫工人周世华的感召，觉得参加这次公益活动非常有意义。
接受捐助
当天下午，来自全国各地的神经科专家通过现场讲解、分享治疗经验等方式，为渐冻患者提供帮助。并当场为李红松捐助了眼动力仪和无创呼吸机，并为他的母亲捐助了一台按摩仪。
虽然运动神经元疾病的发病率不高，但这种疾病给患者及家属亲友带来的灾难却是巨大的。目前由于中国“渐冻人”患者总数相对有限，因此未对这类病人给以足够的重视。由于疾病发展进程快，治疗费用较高，患者身心均非常痛苦，疾病使得患者身体各处神经细胞逐渐死亡，但他们脑思维清晰，相当于眼看着自己在逐步走向死亡。“渐冻人”患者需要长期使用药物治疗，给患者及其家属带来经济上和心里上的巨大压力，造成他们难以承受对“渐冻人”病人的长期治疗。我们共同希望通过全社会的努力，推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体，最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解“渐冻人”。细微的爱聚集起来时，世界就会发生变化，希望用更多人的爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。
护送人员合影
接受访谈
